ギズボーンの先駆的なクリニックが脳損傷をめぐる謎の解明にどのように貢献しているか
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ハンナ・グロスは医療ミステリーです。 幼児の頃に外傷性の脳損傷を負った彼女が、大人になってからの人生のほとんどを精力的な女優および写真家として機能し続ける能力を説明できる人はこれまでのところ誰もいない。 現在 41 歳で、病状が悪化している彼女は、マタイ医学研究所を通じてついに答えを見つけました。 これらは、他の人を助けることを願って、彼女が共有したい答えです。 キリ・ガレスピーがレポートする。
ハンナ・グロスはパートナーのオーウェン・ブライハーストに戦車を手に入れるように頼みます。
彼女は私たちに、次に何が起こるかを撮影するように勧めます。
「それがどのようなものか分かるでしょう」と彼女は言う。
ハンナの体が硬直し始める。 彼女の言葉は遅くなる。 彼女はますます硬くなった体の周りに小麦袋を置き、灰色の La-Z-Boy に寄りかかります。
腰の高さのエントノックスガスのシリンダーが寝室から届きます。 マウスピース付きホースが付属します。 ハンナは鎮痛剤を飲みながら深呼吸します。 彼女の手は La-Z-Boy を握り、足を伸ばして持ち上げ始めます。
ハンナはオーウェンにラウンジフロアに座るように頼みます。 彼女の体はブリッジの位置に伸びています。 彼女の左足は空中に上がり、両足のつま先は下向きに曲がります。 ある時点で、彼女はマウスピースを外し、足を動かしてみるように私に頼みました。 試してみますが、方法がありません。 それは閉じ込められています。彼女の筋肉は岩のように硬いです。 彼女は、私が彼女の胴体を触ると、のたうつ蛇の入った袋のように感じると言いました。
不随意の収縮に苦しむのはハンナの手足や胴体だけではありません。 時々、彼女の喉や気道が影響を受け、救急車が出動することもあります。 時々、彼女は動けなくなり、言葉を失います。
ハンナの動きは明らかに激しいようには見えませんが、呼吸は激しいように見えます。 彼女の顔は、ある時点では痛みに顔をしかめ、ある時点では穏やかに見えます。 これらの攻撃は、以前の 3 ~ 5 分のエピソードよりも長くなっています。
これは約 12 分間続きます。
ハンナとオーウェンにとって、彼らが呼ぶところのこれらの「セッション」は日常的な出来事です。 彼らはこれを受け入れることに非常に慣れており、セッション中に彼女がいる特定の位置にニックネームを付けています。 スパイダーマンもその一人だ。
ジストニアは、不随意な筋肉の収縮を特徴とする神経運動障害で、ハンナが幼児の頃に負った外傷性脳損傷の名残です。
タウランガの女性は、母親が運転する自転車の後ろに乗ったとき、まだ2歳のときに2階建てバスに頭をぶつけた。
ハンナの脳の前葉領域は粉砕されました。
ハンナと母親、そしてハンナの妹を乗せた父親は、祖国イギリスで家族で自転車に乗ろうとしていたところ、彼女が乗っていた自転車が緩い砂利の上でスリップした。
ハンナが父親に拾われたとき、脳髄が道路に落ちていました。
トラウマはあまりにもひどいもので、医師である彼女の父親は母親に、被害があまりにも大きかったので幼いハンナが早く死んでくれるように祈るように言いました。
しかしハンナは生き残った。 実際、彼女は成長しました。
彼女の額の中央には傷跡が残っています。それは何年も前の事故を視覚的に思い出させます。
彼女の損傷した脳はできる限りの対処をしていますが、その代償は大きくなっています。
以前、私がウェルカムベイの自宅のドアを通り抜けると、ハンナは深いハグで私を迎えました。 彼女の体が震えているのがわかります。 彼女は感情的になっているのだろうかと思いましたが、揺れが絶えず続いていることがわかりました。
これは、40 年経った今、彼女が外傷性脳損傷によるものだと推測できる多くの症状の 1 つです。
私はハンナと彼女の家族を十代の頃から知っています。 私たちはロトルアで育ち、それほど親しくはありませんでしたが、何年にもわたって連絡を取り合い、人生におけるクリエイティブなことへの愛を共有してきました。
彼女と彼女の家族は、事故とハンナの独特の「普通さ」から決して逃げなかった。
La-Z-Boy から、ハンナは事故のことと、父親が母親に話したことを思い出します。 彼女はそれを次のように要約しています。「前頭葉に大きなダメージを受けても、何かを失わずに生き残ることはできません。」
ハンナの亡くなった母親はその事故から立ち直ることができなかった。 彼女は罪悪感に苛まれ、二度と自転車に乗ることはなかった。
最終的に一家はニュージーランドに移住し、ロトルアに定住した。
ハンナさんは振り返ってみると、この恐ろしい事故が永続的な影響を及ぼしている小さな兆候があったと言います。
「話し始める前に歌を歌い始めたんです。今は話せないけど歌えることもあります。最近は筋肉の衰えで歌えなくなってしまいましたが」。
音楽療法は、ハンナの比較的幸せな子供時代に役立ちました。
それから彼女は17歳になりました。
「腺熱を発症するまでは、それが私にとって大きな病気の最初のポイントでした。私は丸一年間、仕事をしていませんでした。」
疲れ果てたハンナは歩くことも話すこともできず、シャワーを浴びるなどの日常的な作業にも助けが必要で、7 年生の学校を欠席しました。 その後、彼女はオークランドに移り、そこで一年を過ごしました。 その後、彼女は演技を学び、写真のキャリアを模索し、自分の写真ラボを設立しました。
ハンナは両親から頑固な性格を受け継いだと言いながら、普通の生活のために一生懸命働いた。 彼女の父親はポリオから生還し、足への影響を決して引き留めませんでした。
しかし最終的に、ハンナはけいれんが続くため、写真を撮ることに集中できるほどじっとしていられなくなったため、キャリアへの願望を諦めざるを得なくなりました。
ハンナさんは、誰かに会って知り合いであることを登録したものの、どのように、そしてなぜしたか思い出せないことがあったと語った。
彼女はこれらを「ハンナ脳の瞬間」と呼んでいます。
最近はもっとたくさんあります。 ハンナの健康状態は悪化しています。
2020年に元医師からハンナさんに渡された「問題チェックリスト」というタイトルの紙には、頭部外傷を負った人が典型的に経験する33の病気が示されている。 これらには、動きの困難、感覚の喪失、不安、頭痛の増加などが含まれます。
ハンナはそのうち 27 件の病気に苦しんでいます。
彼女は何年もの間、手首に走る痛み、今では震えとなっているけいれん、混乱した思考と混乱が脳損傷によるものとは考えられていなかったが、彼女はまだ他のほとんどの人と同じように歩き、話すことができたため、と彼女は言う。
ハンナさんはパーキンソン病かてんかんを患っている可能性を探ったが、「パターンは間違っている」という。
彼女がなぜこのような脳損傷を乗り越え、まだ機能することができたのか、誰も説明できなかった、と彼女は言う。
「私は死んだはずだった。私の脳のすべてが損傷したはずだ。何かをしたに違いないが、私が知る限り、私は完全に正常だった。
「私の脳は兆候に適合しません、私はそれをずっと知っていました」と彼女は言います。
「私にできることはたくさんありますが、できるべきではありません。それはまったく意味がありません。」
マタイ医学研究所の研究対象となったハンナは、ついに答えを見つけました。
マタイで行われた彼女の脳のスキャンには、ハンナの損傷が信じられないほど詳細に描写されています。
スキャン結果は彼女の怪我の程度と、それが日常生活に与えている影響を証明している、と彼女は言う。
「これまで意味がわからなかったことが、ここまで意味をなすようになったのは驚くべきことです。」
彼女は、ギズボーンに拠点を置く慈善団体であるマタイを「ライフライン」と表現しています。
彼女の名前がマタイのチームに知られるようになったのは、彼女の父親の援助とニュージーランドの医療専門家に関する知識のおかげでした。
この研究所は、新しく先進的なソフトウェアと人工知能を使用して医療画像を強化することに重点を置いており、国際的に活動しており、すでに 30 を超える世界的なプロジェクトが進行中です。
ハンナの目には涙があふれ、自分の疑惑が最終的に確認されたことがどれほど「人生を変える」ものであるかを説明しました。
「これまでに受けた診断はすべて、脳の一部が欠損しているという事実と結びつけられるようになりました」と彼女は言う。
「ええ、これが私の顔ですが、これが私の頭の中にあるものです。
「私は普通に見えますし、そうでなくなるまでは普通に聞こえます。」
ハンナさんは、久しぶりに医師の話を聞いてもらったと信じ、「何も証明する必要がないと感じた」と語った。
「疑いはありませんでした。いいえ、『でっちあげている』とか『麻薬が欲しいだけだ』とか。そんなことはありませんでした。
「信じられないほど情熱的な人たちばかりでした。」
ノートパソコンの画面に映るハンナの脳スキャンの鮮やかなピンク、青、緑を見て、神経精神科医のギル・ニューバーン医師はこう語る。
画像には、彼女の前頭葉間の接続部があるべき 2 つの大きなブラック ホールが示されています。 彼女の脳の二つの半分を示す他のスキャンでは、彼女の左半球が右半球のように頭蓋骨の外側領域に到達できていないことは明らかです。 彼女の脳梁の側面は、脳の両側が相互に通信して信号を送信できるようにするためのもので、固体であるはずの場所に穴が開いていることがわかります。
ギズボーン中心部の外れにある彼のオフィスから、ニューバーン氏は、現在ハンナに大きな影響を与えている病気は、彼女の外傷性脳損傷の直接の結果であると語った。
彼女の脳のこれらのスキャンがそれを証明しています。
「最初の損傷イベント…たとえば炎症…によって引き起こされる二次的な神経病理学的カスケードが大量にあります。これは脳内で継続する可能性があります。それは進行し、進行し、継続し続けます。これに関する証拠は最大20件あります」傷害事件から何年も経ってから」とニューバーンは言う。
基本的に、人々は脳や頭部への最初の衝撃が唯一の損傷であると期待していますが、多くの場合、かなり後になってから現れる二次的な損傷は「はるかに重大」です。
「怪我をすることもあるでしょう。ラグビーの試合で怪我をしたり、学校のジャングルジムから転落したり、何であれ、少し気分が悪くなったり、数秒間何が起こったのかわからなかったりするかもしれませんが、その後、起きて出発します。
「しかし、翌朝起きると吐き気がして、頭が少しぼんやりして、次の日は気分が少し悪くなります。これを理解していない人は、『それは心理学的に基づくものに違いない』、『心因性のものに違いない』と言います。結局のところ、怪我があってから良くなるからね。」
ニューバーン氏は、ハンナの場合のように、人々は人の病気が心理的なものに基づいていると思い込むことが多すぎるが、「実際はそうではない」と言う。
「それについては本当に理解が不足しています。」
マタイ研究所で行われている研究がこれとの戦いに役立つことが期待されています。
脳損傷をより深く理解するための研究の一環として、マタイ研究所は GE HealthCare 3-Tesla SIGNA Premier 磁気共鳴画像法 (MRI) スキャナーを使用しています。 この機械はステロイドを使用した MRI 装置とみなされます。 そのコストは商業的に微妙ですが、ニュージーランドにある 2 つのうちの 1 つです。 古いソフトウェアを搭載した別のモデルはハミルトンに拠点を置いています。
2019年、同研究所はカノア地域経済開発投資ユニットの州成長基金を通じてこの機械の購入のために600万ドルを受け取った。
当時、シェーン・ジョーンズ地域経済大臣は、マタイ氏の研究は「急速に出現している外傷性脳損傷の分野に焦点を当てて」脳、心臓、身体についてのより良い理解につながるだろうと述べた。
ジョーンズ氏は、すでに「研究所と協力する多くの国際的な研究者」がいたと述べた。
2020年10月、マタイは操業を開始した。 現在、チームはこの機械を通じて、人の脳の機能、質感、大きさ、全体的な健康状態を把握できるようになりました。 病変、隙間、死んだ細胞、その他の潜在的な懸念事項を検出できます。
昨年、カノア氏はマタイ氏にさらに150万ドルの助成金と、同研究所の拡大に共同資金を提供する地域戦略パートナーシップ基金を通じた150万ドルの融資を与えた。 マタイ校では、16 人の学生を対象とした 10 週間のサマー インターン プログラムも実施しています。
ハンナのような脳損傷に関する研究に加えて、マタイ研究所は、ギズボーン男子高校の最初の XV の脳をスキャンし、それぞれの衝撃の力を測定する特殊なマウスガードを装着することにより、脳震盪の影響に関する研究を行っています。 回復期のメタンフェタミン中毒者の脳の損傷と治癒に関する研究も行われている。
ボーイズ高校のトム・ケアンズ校長は、マタイ校の職員が準備の際に彼に連絡を取り、頭部の損傷を調べ、生徒の安全を守ることに共通の関心があったと語った。
「特にギズボーンの観点から、これには大きな教育的価値があるだけでなく、潜在的に世界的なものに貢献できると考えました。」
ケアンズ氏によると、スキャンとマウスガードに加えて、ラグビーの試合はすべてビデオで衝撃事象を記録し、各生徒は「かなり徹底的な健康診断」を受けているという。
「それは私たちの息子たちのリスクを最小限に抑えます。
「それは私たちにトレーニングの方法について考えさせ、人々の安全を守ることについての見方を変えさせます。」
ケアンズによれば、このプログラムは任意だが、参加したくない人はいないという。
「これはかなり最先端の研究であり、私たちのコミュニティがこの分野で主導権を握るのは本当に良いことです。」
この 3 テスラ装置は体の他の部分をスキャンすることもでき、マタイ氏はすでに前立腺がんをより正確に検出するためのプログラムに取り組んでいます。
メタンフェタミンの影響をより良く研究し追跡するためのマタイ氏の研究では、同研究所は中毒者の脳と心臓をスキャンし、覚醒剤によるダメージが薬物を断つことで回復できるかどうかを調査している。
初期の兆候は、その可能性を示しています。
トゥタ・ンガリムさんは、マタイさんからプロジェクトの話を持ちかけられたとき「衝撃を受けた」と語る。
「それが大きな影響を与える可能性があることがわかりました。研究を通してだけでなく、依存症に対処するとき、実際に依存するのは依存症者とその家族の言葉だけです。それは信頼できない場合があります。」
ンガリムさんは、覚せい剤中毒者とマタイ人を結びつけ、浄化への取り組みを支援するコミュニティ グループ「マナアキ ムーブズ トラスト」の運営を手伝っています。
マタイを通じて、中毒者は覚せい剤を断つことを誓約し、脳と心臓のスキャンが行われます。 6 週間後にさらにスキャンが行われ、その後 6 週間後にさらにスキャンが行われます。
ンガリム氏によると、スキャンでは被害の減少が目に見えて示されているという。
「人々は『すごい』と感じます。特に長年のユーザーが来ます。私が話しているのは、毎日 30 年間使用しているユーザーのことです」と Ngarimu 氏は言います。
「一人の男がやって来たが、彼の体調が非常に悪かったので、彼らは彼をスキャンしたところ、(スキャン間の)違いは大きかった。
「もし彼がスキャンを受けに来ていなかったら、今頃身長は6フィート下にあったでしょう。」
ンガリム氏は、スキャンは中毒者に清潔を保つための具体的で共感できる理由を提供すると言う。
「今では推測の余地はありません。」
ンガリムさんは、この作品が「人々が回復に向けて一歩を踏み出すのに役立つ」と信じていると語った。
「彼らは今、目の前に本物が見えるようになりました。一部の人々にとって、それは正しい方向への推進力です。
「エキサイティングだよ、わかるか?
「人々は『ギズボーンで一体何をしているんだ?』と言います。ギズボーンは私たちがマタイにどれだけ感謝すべきかを理解し始めているところだと思います。彼らはまさに自分たちのゲームの頂点にいます。彼らは世界のトップにいます」世界。"
ギズボーンのオフィスに戻ったマタイ族の医師、ギル・ニューバーン氏は、ニュージーランドの地方に拠点を置く利点は地域社会の賛同があることだと語る。 もしマタイがもっと大きな都市に拠点を置いていたら、最初は人々を惹きつけるのは十分簡単かもしれないが、人々を留まらせるのは難しいだろうと彼は疑っている。
マタイはギズボーンにあるため、定着率が向上しました。 ニューバーン氏によると、人々は仕事とその結果により多くの関心を寄せるようになったという。
ハンナにとって、マータイ氏の研究は、彼女の健康状態をより深く理解し、彼女が長年疑っていたことを裏付けるものとなった。彼女の病気の大部分は、何年も前の彼女の脳損傷の症状である。
これまでのMRIスキャンでは、ハンナさんの脳損傷の規模をこれほど詳細に示すことはできなかった。
そしてもちろん、ニューバーンが極度の書痙のようなものだと表現するジストニアの「セッション」もあります。
「これは、ハンチントン病で見られる突然の運動である運動障害とは対照的に、筋肉のけいれんです。」
ニューバーン氏は、ハンナさんの腺熱が彼女の脳に免疫反応を引き起こしたのかどうかを知るのは難しいが、それ以来基本的に止まらなくなっていると言う。 それとも、彼女の脳が成熟したときにのみ現れる事故による二次損傷としての脳の炎症に耐えてきたのかどうか。 あるいは両方の組み合わせかどうか。
腺熱と彼女の脳の成熟は、ハンナが約 17 歳のほぼ同時期に起こったと考えられています。
「人生の若い段階で負傷する人が非常に多いため、脳が適切に成熟するはずの段階に達するまで、負傷の結果がどうなるかわからないことがよくあります」とニューバーン氏は言う。
「基本的に組織化、構造化、計画を立て、組織的かつ構造化された方法で自分の人生をコントロールする前頭葉系領域に特に損傷を負った子どもの場合、問題を抱えています。」
重大な怪我にもかかわらず、ハンナがこれまでと同じように機能できた可能性があるのではないかとの質問に対し、ニューバーンさんはこう答えた。「もし怪我がなかったら、彼女はとても賢かっただろうし、ズボンを怖がらせていただろう」私たち全員から離れてください。」
ハンナの父親であるキース・グロス博士は最近退職しましたが、今でも娘を助けるためにできる限りのことをしています。
彼は事故のこと、そしてその後の必死の瞬間にハンナの母親に言った言葉を思い出します。
「私はスーに見えないようにハンナの顔を胸に押し当てました。道路に脳が落ちているのを見たので、『早く死んでくれるように』と言いました。
「私たちは彼女が回復しないだろうと思っていました。そして当然、彼女は回復したと思いました。」
グロス氏は、ハンナの治療経過と診断の欠如がイライラさせられたと語る。
「彼らは彼女を箱の中に入れようとしたが、彼女は箱には収まらなかった」と彼は言う。
「これは非常に難しいものです。痙性やてんかんには当てはまりません。
「実際のところ、人口は少ないんです。珍しいものはあまり手に入らないのです。」
グロスさんは、ハンナさんの脳をマタイでスキャンしたことが「恐怖を感じた」と語る。
「被害は甚大だ」と彼は言う。
「彼女が前頭葉の片側に損傷を負っていたことはわかっています。両側が損傷しているとは知りませんでした。彼女の脳の半分が縮小しているとは知りませんでした。
「私は神経科医ではないので、外傷が脳にどのような影響を与えるのかはわかりませんが、今では脳の損傷の程度がわかります。彼女が正常に機能しているのは驚くべきことです。」
ハンナは非常に頭が良く、はっきりと話すことができますが、「1時間後にはバラバラになってしまいました」と彼は言います。
グロス氏は、ポリオ後の足の神経細胞の変性を個人的に経験しており、通常、感染してから回復してから最長40年かかるという。
「それが彼女の脳に起こっているのではないかと思います。」
彼はエントノックスの支払いを手伝っていますが、自分の財政と支援では限界があることを知っています。 彼は、神経内科医とニューバーンとマタイのスキャン結果が、ハンナを公衆衛生システムに受け入れて治療してくれることを望んでいます。
「いずれ彼女を助けられなくなる時が来るだろう。」
ウェルカム・ベイのラウンジフロアで、ハンナは回復しています。 エントノックスが助けてくれました。
笑気ガスは規制薬物で、タンク1本あたり約350ドルの費用がかかる。 夫婦は各セッションを撮影し、時間を記録します。それは、自分たちに責任があることを証明したいからです。
誰も笑っていません。
セッションの頻度と期間は増加しています。 それはハンナが何年も働けないことを意味します。 代理人として、オーウェンも同様である。 彼のケアとサポートは年中無休です。 収入が難しくなります。 ハンナの事故はニュージーランドで起きたものではないため、ACCの対象外となっている。 彼女は傷病者の手当で生計を立てている。
元シェフでバーのオーナーであるオーウェンは、自宅でスパイスビジネスを経営していますが、多くの時間をハンナの世話に費やしています。 しかし、彼は彼女のパートナーであるため、介護者として報酬を受け取ることはできません。
ハンナは起き上がった。 彼女はすっかり疲れ果てているようだ。
オーウェンは彼女を再び La-Z-Boy に戻すのを手伝います。
ハンナの将来がどうなるかはどちらにもわかりません。 ニューバーンも同様だ。
両者とも、エントノックス治療が永久に続くわけではなく、ビタミンB12の枯渇、脳や神経の損傷、巨赤芽球性貧血の可能性といった長期にわたる副作用が慰めにはならないことを知っている。
ハンナは、セッションを避けるために、ヨガやピラティスでストレッチをするのに 1 日約 3 時間を費やしています。 いつもうまくいくとは限りません。
ハンナさんは、言葉が遅くなり、明瞭さがなくなってきたが、自分の将来は不透明であるにもかかわらず、マタイが彼女に与えてくれた答えに対してマタイに恩返しできる方法の一つであるため、自分の話を共有したいと語った。
マタイは資金と補助金をもとに活動する非営利団体です。
「マタイが私に与えてくれたことに対して、私には返す方法がありません。そんなことはできません。私は彼らがやっていることを続けられるよう手助けしたいのです。それは素晴らしいことです。」
ハンナさんは、近年健康状態が大幅に悪化し、「話すことも動くこともできない」ことが多いと語った。
「マタイは唯一の光線の一つでした。」
この研究所は国内および世界的なネットワークを持ち、ワシントン大学やスタンフォード大学と強いつながりを持っており、マタイ大学の創設者であるサマンサ・ホールズワース博士はすでに新しい MRI 技術で画期的な進歩を遂げています。
ハンナさんは、自分の経験をマータイさんと共有することで、脳損傷を抱えて生きる他の人々を助けることができればと信じています。
「41歳になってキャリアを築けなくなり、20年前と同じ戦いを続けて人生を過ごすことになるとは思ってもいませんでした」と彼女は言う。
「私の話を伝えることが役に立つのであれば、喜んで承ります。
「そこでは、世界の他の場所では行われていない画期的な世界的研究が行われています。私は彼らが次に何をするのかを見たいだけです。」
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